Meu filho nasceu com síndrome de down, já levamos ao cardiopediatra e graças a Deus coração 100%,

6 respostas
Meu filho nasceu com síndrome de down, já levamos ao cardiopediatra e graças a Deus coração 100%, estou perdida com medo sem orientação, quais os especialistas que ainda tenho que leva-lo?
Idealmente, os cuidados com pessoas com Síndrome de Down devem ser feitos por uma equipe multiprofissional. Dependendo da faixa etária da criança/adolescente, cuidados diferentes são necessários. É preciso ter acompanhamento médico e odontológico periódico. O trabalho de um fonoaudiólogo é importante para a expressão e fala adequadas, sendo melhor seu início ainda na fase infantil. Em algum momento deverá ser necessário o acompanhamento de um psicólogo para atuar sobre questões comportamentais (aprendizagem, socialização, questões emocionais e afetivas, compulsões, TOCs, entre outras situações comuns). Em fase escolar é indispensável que a escola suporte a inclusão da criança e adolescente junto ao ensino regular, contando com apoio pedagógico específico. Em termos gerais, esses profissionais seriam muito adequados para atendimento à SD.

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A síndrome de Down, é um síndrome que atinge um a cada 700 bebês, existem estudos que a idade da mãe interfira na positividade para Down, portanto o que se sabe é que se trata de uma alteração genética, no cromossomo 21, o que pode ocorrer é um atraso no desenvolvimento da criança, que pode ser acompanhada por fisioterapeuta, fonoaudiólogo, psicólogo e em fase escolar um psicopedagogo para auxiliar a aprendizagem, mas não desanime! Existem muitos jovens bem adaptados e vivendo suas vidas normalmente. Se inserindo em atividades físicas, profissionais e sociais!
Basta que a família compreenda melhor a Síndrome e tenha o acompanhamento devido para dar tudo certo!
Felicidades!
Acredito também que a criança deve ser acompanhada desde cedo.
A meu ver os profissionais que devem estar presentes de início são fisioterapeuta (acompanhamento do desenvolvimento motor) e fonoaudiólogo (avaliação da sucção, desenvolvimento da linguagem) e, claro, um pediatra.
Mais para frente um pouco penso que o psicólogo e o pedagogo são bastante indicados. O primeiro vai avaliar a criança e pode acompanhar o processo de socialização, trabalhar questões afetivas e comportamentais, auxiliando também no ingresso ao convívio escolar.
O segundo avalia as questões cognitivas e oferece suporte pedagógico como um todo.
E para os pais, penso que um suporte psicológico temporário pode ser adequado para lidar com esse momento de tanta novidade.
Espero ter ajudado.
Att, Júlia
Olá! parece que seu filho é um bebê. Se for, a primeira coisa que você vai observar é se o pediatra dele é um profissional cuidadoso e "otimista" no sentido de acreditar que seu filho pode desenvolver várias potencialidades. Porque é o pediatra que vai inicialmente verificar se o desenvolvimento da criança está na faixa esperada, ou não. A partir daí ele vai indicar fono (para fala e mastigação), fisioterapeuta (para desenvolvimento motor), etc. Quero te incentivar a acreditar que seu filho poderá ter algumas limitações, mas uma vez estimulado, também poderá trazer muitas surpresas. Junte-se a outras mães que têm filho com a síndrome e que mantém visão assertiva sobre o desenvolvimento da criança, porque a troca de ideias pode te ajudar e muito.
Futuramente, se problemas emocionais e de aprendizagem aparecerem, na hora certa, você deverá procurar apoio psicológico e/ou pedagógico.
Curitiba e São Paulo tem ambulatórios especializados no atendimento de SD, que estão associados à universidades federais, que atendem todas as pessoas do estado. Creio que o mesmo tipo de serviço (SUS) pode estar disponível em outras cidades ou capitais.
Se seu filho ainda é bebe, um pediatra bem informado poderá lhe dar as respostas que procura.
Recomendo fortemente a odontologia para avaliar a estrutura óssea que se apresenta má formação em bebes a correção é mais fácil. Igualmente estimulação precoce, avaliação finoaudiologica e orientação com psicólogo. Pois iniciar bem esta caminhada lhe facilitará mais adiante.
Forte abraço.
Orientamos aos pais a procurar uma rede de apoio para conhecer mais sobre a SD. Na maioria da Capitais tem alguma Associação, Instituto ou ONGs, com objetivo dos pais conhecerem de fontes seguras mais sobre a SD, seus encantos e desafios. Se seu filho ainda é bebê seria interessante ter um bom pediatra, fonoaudiólogo, fisioterapeuta e se seu bebê tiver cardiopatia orientamos o acompanhamento do cardiologista.
Esses profissionais vão iniciar a estimulação precoce. O que é muito importante para os bebês com SD, pois uma das características está no fato deles terem hipotonia (são mais molinhos). A estimulação vai fazer toda diferença no desenvolvimento da criança, na vida escolar, na adolescência e vida adulta. Certamente que em cada fase da vida outros profissionais se farão presentes.
Espero ter minimizado um pouco da sua angustia. Lembrando sempre que Síndrome de Down não tem cura pois não é doença é uma condição genética.

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