Tenho um sobrinho com diagnóstico de ALD. Ele ta com alguns sintomas. Qual a eficácia do óleo de Lor

Olá, sinto muito pelo diagnóstico do seu sobrinho. Adrenoleucodistrofia é uma doença rara e degenerativa que afeta a função adrenal e a mielina, que é uma substância que protege os nervos no cérebro e na medula espinhal.

Em relação ao óleo de Lorenzo, ele é uma mistura na proporção de 4:1 de gliceril-trioleato e gliceriltrierecato. Alguns estudos iniciais sugeriram que o óleo de Lorenzo poderia ajudar a retardar a progressão da doença em algumas pessoas, mas ainda não há evidências definitivas de sua eficácia.

Em alguns países, inclusive aqui no Brasil, é possível obter o óleo de Lorenzo por meio de programas de acesso compassivo. Isso significa que, em circunstâncias excepcionais, um paciente pode receber um medicamento ou tratamento que ainda não foi aprovado pelas autoridades regulatórias.

Além disso, o transplante de medula óssea é outra opção de tratamento para a adrenoleucodistrofia. O transplante pode ser uma opção viável para algumas pessoas, dependendo do estágio da doença e de outros fatores como o avanço das lesões vistas na ressonância magnética de encéfalo.

Por isso, recomendo que você converse com o neuropediatra do seu sobrinho para discutir todas as opções de tratamento disponíveis e decidir qual é a melhor opção para ele. O neuropediatra poderá orientá-la sobre como obter o óleo de Lorenzo, se for a melhor opção para o caso do seu sobrinho, e também sobre o transplante de medula óssea.

Espero ter ajudado e desejo tudo de bom para você e sua família.