sou portador miotonia tipo thonsem, tenho "crises" constantes e piora no frio mas em dias quentes tbm

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sou portador miotonia tipo thonsem, tenho "crises" constantes e piora no frio mas em dias quentes tbm ha os sintomas o que posso fazer para tentar levar uma vida normal em porto alegre onde devo ir para encontrar um especialista? gostaria de ser voluntario para pesquisas desta doença.
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