Sou portador de neurofibromatose tipo 1, já me submeti a 9 cirurgias no rosto e nas costas. Tenho dificuldade

Olá. As suas queixas neurológicas acontecem em quem tem neurofibromatose tipo 1. Contudo, como. Esta sindrome concorre com alterações /tumores no cérebro, sugiro que você procure um neurologista para melhor avaliação.

Como vai,
A neurofibromatose é uma doença genética , onde ocorre uma modificação em um dos cromossomos do homem, determina assim alterações em praticamente todos os tecidos. Portanto, ela não é só uma predisposiçao a surgimento de tumores , ditos neurofibromas (tumor benigno dos nervos).
Esta condição está associada a uma variedade de predisposições e nem todas induzindo doenças , existe também alguma protetoras. Em Minas Gerais, dispomos de um Centro de referência nessa doença, onde eu (neurocirurgião) trabalho, mas ainda outros 20 especialistas afim de melhorar a qualidade de vida e tambem mostrar que essa condição (Ntf1) é em geral benigna, e o tratamento neurocirúrgico é a excessão. Sugiro a você e a todos os portadores tanto de NF1 quanto de NF2, procurarem o Centro de referência em Neurofibromatoses do HC-UFMG no anexo dermatologia . O coordenador é o Prof. Luiz Oswaldo Rodrigues (LOR).