Minha filha tem gastrostomia a 17 anos. E parece não se adaptar mais a botton mickey. O corpo está e

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Minha filha tem gastrostomia a 17 anos. E parece não se adaptar mais a botton mickey. O corpo está expulsando e ele fica estufado, longe da pele, sem estourar, funciona normalmente , porém causa um desconforto gigantesco. A barriga fica destendida. Uma cólica muito forte. Qdo desinfla o balão, o alívio é imediato. Já tentamos diminuir os ml do balão e não resolve. Já levei em vários especialistas e ninguém sabe o que fazer. Já trocamos de marcas de botton e não resolve. Trocamos por folley de silicone pensando que ela é mais comprida iria ficar mais pesada, tb não resolveu. Alguém passando por isso? Algum médico com alguma ideia nova para ajudar?
Sinto muito pela situação desafiadora que você e sua filha estão enfrentando. Apesar de ser uma condição complexa, algumas abordagens podem ser consideradas para melhorar o conforto e reduzir os sintomas:
1. Avaliação do Estoma: Um cirurgião ou gastroenterologista experiente em gastrostomia pode avaliar se o estoma está alterado, como estenose (estreitamento) ou alargamento, o que pode contribuir para o deslocamento do botton.
2. Opções de Dispositivos Personalizados: Existem dispositivos ajustáveis ou personalizados, feitos sob medida para pacientes com dificuldades em usar bottons tradicionais. Vale buscar um serviço especializado que fabrique dispositivos sob medida.
3. Alternativas ao Botton: Em alguns casos, pode ser indicado substituir o botton por um cateter interno fixo ou um tubo diferente, dependendo da anatomia e do conforto da paciente.
4. Tratamento da Distensão Abdominal e Cólicas:
• Revisar a alimentação administrada pela gastrostomia, incluindo volume, frequência e composição.
• Investigar causas adicionais de distensão, como intolerâncias alimentares, síndrome do intestino irritável ou alterações na microbiota intestinal.
5. Revisão Multidisciplinar: Talvez seja necessário um acompanhamento com uma equipe multidisciplinar (gastroenterologista, cirurgião, nutricionista e fisioterapeuta) para encontrar uma solução mais global.
6. Revisão Cirúrgica: Em casos extremos, pode ser necessária uma revisão cirúrgica do estoma, criando uma abertura mais adequada para estabilizar o dispositivo.

Recomendo continuar insistindo com especialistas que tenham experiência em gastrostomias de longa data. Centros de referência ou universidades com programas especializados podem ser boas opções para um segundo ou terceiro parecer. Se precisar de ajuda para encontrar um serviço, posso auxiliar com pesquisas específicas.

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