Minha avó tem demência frontotemporal, e está na fase mais avançada da mesma: na cama o dia todo,

7 respostas
Minha avó tem demência frontotemporal, e está na fase mais avançada da mesma: na cama o dia todo, se alimentando por sonda, não fala, parece que nem nos ouve mais. Tocamos nela, e ela grita. Isso é devido à atrofia muscular? Catarro na boca e muita tosse, poderia ser por causa da sonda?
Alterações do comportamento e personalidade são características da demência frontotemporal, o ato de gritar pode ter se tornado o único meio viável de comunicação, já que está em uma fase incapacitante.
Os cuidados paliativos visam oferecer algum conforto nesse momento a pessoa que sofre, um terapeuta ocupacional talvez possa auxiliar.
É importante que a família seja orientada e acompanhada por um profissional de psicologia hospitalar ou neuropsicólogo, para juntos tentarem esclarecer e distinguir os sons emitidos pelo paciente visando melhorar a comunicação e estado emocional dos cuidadores.
Dessa maneira poderão vivenciar de maneira menos dolorosa e cansativa essa fase,
preservando a saúde mental dos familiares e contribuindo com o bem-estar do paciente que sofre e apesar de todas dificuldades é um sujeito que precisa ser respeitado enquanto continuar vivo.

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Bom dia.
Nas fases avançadas da doença, a paciente apresenta dificuldade de percepção do ambiente e das pessoas ao seu redor, por isso, ao receber um estímulo, ela poderá responder como consegue, no caso da sua avó com gritos. É importante analisar se não existe nenhuma complicação, como infecção e dor. Esta resposta dela com grito possivelmente não ocorra pela atrofia ou pela sonda, mas se houve aumento da tosse e da secreção (catarro), ela pode estar apresentando um quadro infeccioso. Seria importante avaliação com médico. Nesta fase da doença é fundamental o conforto para ela e para seus familiares. Profissionais que trabalham com paliação podem ajudar muito.
As alterações de comportamento, como os gritos mencionados , podem estar relacionados há vários fatores,
conforme o colega mencionou acima : a) ambientais ( ruídos, barulhos, temperatura local); b) aquecimento inadequado ? ( paciente acamados, geralmente já perderam muita massa muscular, o que geral sensação térmica de frio constante, mesmo em dias quentes ); Imobilidade, estar acamado gera dor importante, é necessário mudança de decúbito a cada 2 horas, o que também contribui para evitar Lesões por pressão ( feridas );

Quantos as sondas, muitos vezes, nos paciente muito frágeis com evolução do quadro demencial, tornam-se desnecessárias.
Sobre a secreção, existem medicamentos para controle.
ë muito interessante que você busque ajuda da equipe da geriatria e cuidados paliativos, podem orientar no suporte de conforto e esclarecer duvidas, mediante avaliação de equipe multidisciplinar, conforme já mencionado por outros colegas acima.
Como os demais profissionais colocaram, o grito pode ser a única forma de comunicação de sua avó. Caberia a avaliação de um fonoaudiólogo para observar se realmente essa é a sua manifestação de comunicação.
Também seria necessária a avaliação médica para descartar quadro infecccioso, pois é muito comum infecção urinária ou pulmonar dentro desse quadro.
Também é possível observar em casos demência a redução da sensibilidade da região intra-oral e laríngea e de mobilidade dos órgãos da deglutição. Isso gera um acúmulo salivar, escape anterior (baba) e posterior de saliva, aspiração laringotraqueal (direcionamento da saliva para o pulmão), ocasionando infecções pulmonares.
O uso por tempo prolongado da sonda também reduz a sensibilidade e aumento a chance de refluxo gastroesofágico.
Sendo assim, a avaliação fonoaudiológica de um profissional que atue na área de neurologia e Disfagia Neurogênica é imprescindível.
Boa Tarde
Sua vó está na fase incapacitante da doença. Pode ser que os gritos sejam o único meio de comunicação possível. É importante verificar com o médico se existem situações físicas ocorrendo como dores, desconfortos, infecções pois um quadro simples de saúde pode tornar-se mais grave rapidamente pela fragilidade do organismo. Cuidados paliativos são muito bem vindos nesta fase pois trazem conforto para o paciente e familiares.
Essas são características de pulmão cheio e necessidade de ser aspirada (procedimento realizado por fisioterapeuta).
Recomendo que tire essas dúvidas com o clínico responsável. Talvez necessitem de ajuda de profissionais de cuidados paliativos para auxiliar no manejo da doença. Precisa ver se ela não está aspirando, se não tem nenhum quadro clínico infeccioso ou metabólico. Abraço

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