Meu bebê de 1 Aninho e 8 meses através de um exame foi comprovado e diagnósticado com Síndrome Sjogren
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Meu bebê de 1 Aninho e 8 meses através de um exame foi comprovado e diagnósticado com Síndrome Sjogren Larsson.
Já conversamos com médico geneticista, mas gostaria de entender um pouco sobre a síndrome. O que ela afeta o desenvolvimento? Como é a vida de um paciente portador dessa síndrome?
Já conversamos com médico geneticista, mas gostaria de entender um pouco sobre a síndrome. O que ela afeta o desenvolvimento? Como é a vida de um paciente portador dessa síndrome?
O ideal é que você tire essas dúvidas com o médico geneticista que o acompanha. Ou busque grupo de pais de pacientes afetados (caso exista). Pacientes com condições raras precisam ter um seguimento com quem vocês confiem , com quem conheça o caso, com quem esteja vendo o seu filho. Até porque, mesmo tendo um diagnóstico, as crianças podem evoluir de maneira diferente uma da outra. Pesquisem, busquem e retornem ao médico que fez esse diagnóstico com as suas dúvidas e questionamentos. É o mais sensato a fazer e é a atenção que a sua família merece.
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