Gostaria de saber se há estudo de casos no Brasil para tratamento de Telangiectasia Hemorrágica Here
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Gostaria de saber se há estudo de casos no Brasil para tratamento de Telangiectasia Hemorrágica Hereditária, principalmente linha de pesquisa com medicamentos que já estão em fase adiantada de testes nos EUA, como tamoxifemo e bevacizumabe, dentre outros Estou a procura de um médico que possa me acompanhar na utilização de algum desses medicamentos pois a recorrência de epistaxe me tira a qualidade de vida e preciso de múltiplas transfusões de sangue.
A Telangiectasia Hemorrágica Hereditária (THH), também conhecida como Síndrome de Osler-Weber-Rendu, é uma condição rara caracterizada por malformações vasculares, que podem levar a sangramentos recorrentes, especialmente epistaxe (sangramentos nasais), como você mencionou. Infelizmente, os sangramentos frequentes podem afetar seriamente a qualidade de vida e, em casos mais graves, podem exigir transfusões de sangue frequentes.
No Brasil, há alguns centros de referência que se dedicam ao estudo e manejo de doenças raras, como a THH, especialmente em hospitais universitários e centros especializados em hematologia e otorrinolaringologia. Alguns desses centros podem estar envolvidos em pesquisas clínicas ou podem ter acesso a tratamentos experimentais.
Os medicamentos que você mencionou, como o tamoxifeno e o bevacizumabe, têm sido explorados em alguns estudos internacionais para o manejo da THH:
- **Tamoxifeno** tem sido estudado por suas propriedades moduladoras dos receptores de estrogênio, que podem influenciar a formação de telangiectasias.
- **Bevacizumabe** é um anticorpo monoclonal que atua inibindo o fator de crescimento endotelial vascular (VEGF), o que tem mostrado potencial em reduzir o sangramento em pacientes com THH.
No Brasil, a utilização desses medicamentos fora de suas indicações habituais (como no caso da THH) depende da aprovação por comitês de ética para uso compassivo ou da inclusão em estudos clínicos. Pode ser útil procurar centros de pesquisa ou hospitais especializados em doenças raras que tenham experiência com essas medicações, como o Hospital das Clínicas da USP, a UNIFESP, ou centros de hematologia de referência, como o Hemocentro da UNICAMP.
Sugiro procurar um especialista em otorrinolaringologia com experiência em sangramentos crônicos ou um hematologista que trabalhe com doenças raras. Eles podem ter conhecimento sobre protocolos de pesquisa ou uso compassivo desses medicamentos e poderão acompanhar você de perto, oferecendo alternativas de tratamento.
Além disso, você pode buscar grupos de apoio ou associações de pacientes com THH, que muitas vezes têm informações atualizadas sobre tratamentos e estudos em andamento, além de recomendações de especialistas.
No Brasil, há alguns centros de referência que se dedicam ao estudo e manejo de doenças raras, como a THH, especialmente em hospitais universitários e centros especializados em hematologia e otorrinolaringologia. Alguns desses centros podem estar envolvidos em pesquisas clínicas ou podem ter acesso a tratamentos experimentais.
Os medicamentos que você mencionou, como o tamoxifeno e o bevacizumabe, têm sido explorados em alguns estudos internacionais para o manejo da THH:
- **Tamoxifeno** tem sido estudado por suas propriedades moduladoras dos receptores de estrogênio, que podem influenciar a formação de telangiectasias.
- **Bevacizumabe** é um anticorpo monoclonal que atua inibindo o fator de crescimento endotelial vascular (VEGF), o que tem mostrado potencial em reduzir o sangramento em pacientes com THH.
No Brasil, a utilização desses medicamentos fora de suas indicações habituais (como no caso da THH) depende da aprovação por comitês de ética para uso compassivo ou da inclusão em estudos clínicos. Pode ser útil procurar centros de pesquisa ou hospitais especializados em doenças raras que tenham experiência com essas medicações, como o Hospital das Clínicas da USP, a UNIFESP, ou centros de hematologia de referência, como o Hemocentro da UNICAMP.
Sugiro procurar um especialista em otorrinolaringologia com experiência em sangramentos crônicos ou um hematologista que trabalhe com doenças raras. Eles podem ter conhecimento sobre protocolos de pesquisa ou uso compassivo desses medicamentos e poderão acompanhar você de perto, oferecendo alternativas de tratamento.
Além disso, você pode buscar grupos de apoio ou associações de pacientes com THH, que muitas vezes têm informações atualizadas sobre tratamentos e estudos em andamento, além de recomendações de especialistas.
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Gisela Bandeira de Melo Lins de Albuquerque
Gastroenterologista, Endoscopista
São Paulo
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