Dr. Boa tarde Sou portador de paraganglioma com metástase de cabeça, pescoço, coluna e quadril e p

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Dr. Boa tarde
Sou portador de paraganglioma com metástase de cabeça, pescoço, coluna e quadril e partes moles. Já fiz diversos tratamentos como cirurgias, quimioterapia, radioterapia, medicina nuclear (lutecio ) , sandostatin e atualmente imunoterapia. Contudo, a doença desde 2022 vem se mostrando diferente. Agressiva, com rápido crescimento dos tumores inicias e aparecimento de novos. Busco novas alternativas de tratamento , por isso escrevo. Obrigado. Gomes
Salvador/BA
Dr. Tiago Elias Heinen
Oncologista, Internista
Porto Alegre
Boa tarde. Consigo notar que o senhor tem lutado contra esse câncer com diversas armas há tempo, tendo realizado muito do que se tem disponível. Nao é um tumor comum, em que existam muitas alternativas, mas sempre, ao redor do mundo, novos estudos surgem.
Eu lhe aconselho a entrar nesse site clinicaltrials . gov e jogar a palavra paraganglioma. Diversos locais no mundo vao aparecer que estão pesquisando e testando novos tratamentos.
Espero que ajude.

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Aqui estão algumas alternativas e áreas que podem ser discutidas com seu oncologista ou especialista no tratamento de paragangliomas:

Terapias alvo específicas (terapias direcionadas): Alguns paragangliomas podem ser sensíveis a terapias direcionadas, especialmente quando há mutações genéticas específicas associadas à doença. Medicamentos que bloqueiam vias moleculares como inibidores de tirosina quinase (por exemplo, sunitinibe ou pazopanibe) têm sido investigados para esses casos. Identificar mutações genéticas associadas ao seu paraganglioma (como mutações no gene SDHB, SDHD, etc.) pode abrir portas para tratamentos mais personalizados.

Tratamentos com inibidores de checkpoint imunológicos: Você mencionou que está em tratamento com imunoterapia, mas, dependendo do tipo de resposta e da evolução da doença, podem ser avaliados inibidores específicos de checkpoint como o nivolumabe ou pembrolizumabe. Em alguns casos, novas combinações ou abordagens imunoterápicas podem ser mais eficazes.

Terapias experimentais e ensaios clínicos: Se você ainda não está participando de um ensaio clínico, essa pode ser uma opção a ser explorada. Diversos centros de tratamento oncológico estão testando novas drogas e combinações terapêuticas que podem ser promissoras no tratamento de cânceres raros e agressivos como o paraganglioma metastático.

Tratamentos locais e ablação: Dependendo do número e da localização dos tumores metastáticos, tratamentos locais como ablação por radiofrequência, embolização seletiva ou radioterapia estereotáxica (como o CyberKnife) podem ser considerados para controlar o crescimento de tumores que não podem ser removidos cirurgicamente.

Tratamentos hormonais adicionais: Caso seu paraganglioma tenha uma componente funcional (produza hormônios como adrenalina ou noradrenalina), pode haver outras opções de tratamento hormonal ou medicamentos que ajudem a controlar os sintomas e a progressão da doença.

Tratamentos com radioterapia com radionuclídeos: Você mencionou o lutécio, mas outras formas de terapia com radionuclídeos, como o PRRT (Peptide Receptor Radionuclide Therapy) com 90Y ou 177Lu para tumores neuroendócrinos, têm mostrado potencial para certos tipos de paragangliomas.

Aconselhamento genético e terapias personalizadas: Considerar uma revisão do seu perfil genético, especialmente se houver um histórico familiar de tumores neuroendócrinos ou outras condições genéticas associadas ao paraganglioma, pode abrir portas para tratamentos mais personalizados. Existem também novas terapias baseadas na modulação do microambiente tumoral e na terapia gênica, que estão sendo exploradas.

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