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O transplante pode ser realizado até qual grau de suores?
A adrenoleucodistrofia é uma doença genética que afeta o metabolismo de certos tipos de gorduras, especificamente os ácidos graxos de cadeia muito longa¹. O tratamento mais comum para a adrenoleucodistrofia…
Tenho um sobrinho que tem adrenoleucodistrofia está com 23 anos
O que vcs estão fazendo de pesquisa para a cura?
A adrenoleucodistrofia (ALD) é uma doença genética rara e progressiva que afeta as glândulas adrenais e a bainha de mielina no sistema nervoso central. Existem abordagens de tratamento que podem…
Meu namorado tem 39 anos. Há 6 anos descobriu ter ADL. Deste então alguns movimentos perdeu. Hj usa bengala e faz uso constante de remédio. Eventualmente ficamos grávidos mas o embrião não desenvolveu.…
A ADL é uma condição neurológica rara que afeta principalmente os movimentos e a coordenação. Não há evidências que conectem a ADL com infertilidade ou problemas no desenvolvimento do embrião.…
Como é avaliado o diagnóstico do resultado da ADL?
O diagnóstico do resultado da Avaliação da Vida Diária (ADL) é avaliado por um profissional de saúde, geralmente um médico, que analisa os resultados e determina se há algum problema ou deficiência…
Tenho um sobrinho com diagnóstico de ALD. Ele ta com alguns sintomas. Qual a eficácia do óleo de Lorenzo? E como adquirir esse óleo?
Existe a possibilidade de transplante de medula?
Olá, sinto muito pelo diagnóstico do seu sobrinho. Adrenoleucodistrofia é uma doença rara e degenerativa que afeta a função adrenal e a mielina, que é uma substância que protege os nervos no…
Os pacientes que já têm muitos sintomas podem fazer o transplante de células troncos?
Como funciona o transplante no caso específico da doença?
Olá! Acho que talvez sua pergunta tenha vindo faltando algumas informações, você gostaria de saber mais detalhes em relação a qual doença? Estou à disposição!
Meu irmão teve ADL,qual a possibilidade que eu tenho de ter um filho com a doença? Lembrando q sou a filha mais velha da minha mãe e no exame para doação da medula entre meu pai e minha mãe fui…
ADL ou ALD (Adrenoleucodistrofia)? Suponho que seja a segunda. Se sim, e o diagnóstico do seu irmão realmente foi confirmado e não apenas uma suspeita, nesse caso é possível sim que você seja…
Por que eu sou portadora de Adrenoleucodistrofia se a minha mãe não é?
Olá, no caso de seu pai ser totalmente assintomático, ainda existe a possibilidade de você ter uma alteração genética chamada "de novo". "Mutação de novo" é o termo usado…
Tenho um sobrinho com Adrenoleucodistrofia. Meu filho tem 5 anos, quais as chances dele desenvolver a doença?
A adrenoleucodistrofia pode ser herdada. Para avaliar esta chance, é imprescindivel avaliação com médico geneticista.
Quantos casos de adrenoleucodistrofia existentes no mundo?
Infelizmente não há essa descrição, esta doença é considerada rara, ou seja, sua frequência é inferior a 1/2000 habitantes, segundo o Orphanet é estimada em 1 a 9 casos a cada 100000 habitantes.…